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Quando nel 1996 Paolo Comentale mi chiese una collaborazione scientifica per Arterapia accettai con grande entusiasmo e curiosità, ignara del suggestivo ed inaspettato scenario che si sarebbe rivelato ai miei occhi, tanto da influenzare irrimediabilmente la mia operatività e l'attività assistenziale dell'Ospedale pediatrico Giovanni XXIII in cui lavoro. Navigando in Internet facilmente ritrovai studi, ricerche ed esperienze realizzate in tutto il mondo in diversi ambiti educativi e riabilitativi. In particolare, molti studi sostenevano l'importanza dello studio delle arti (pittura, musica, teatro·) per facilitare l'espressione emozionale dei bambini, incoraggiare la loro autoriflessione e la consapevolezza di sé. Sulla base di queste conoscenze, guidati da un modello antropologico che restituisce valore e significato alla sofferenza e alla malattia, abbiamo costruito una progettualità basata su ricerca, analisi e monitoraggio continuo dei risultati e degli effetti di queste attività sulla qualità della vita del bambino malato. Consapevoli dell'importanza di un approccio integrato e unitario ai bisogni di salute del bambino ospedalizzato e della sua famiglia, abbiamo privilegiato l'agire multidisciplinare, pur conoscendo le difficoltà di integrazione dei diversi "saperi" e delle diverse professionalità impegnate nei progetti (medici, psicologi, infermieri, artisti). Questo approccio condiviso e sollecitato dalla direzione dell'Azienda ospedaliera Di Venere - Giovanni XXIII, ha coinvolto diverse équipe nella ricerca e nella valutazione di procedure diagnostiche e terapeutiche peculiari alle esigenze psicofisiche di piccoli degenti. Lo scenario assistenziale del nostro Ospedale in questi ultimi anni ha subito infatti importanti trasformazioni sia in virtù delle vigenti normative in materia sanitaria, sia anche per scelte gestionali ed organizzative miranti alla promozione della salute del bambino. In questa cornice il progetto di Arterapia ha assunto il significato di opportunità concreta per realizzare strategie, linguaggi e colori inusuali, così da restituire globalità e spessore all'"incontro" con il bambino, nel rispetto dei suoi diritti e dei suoi bisogni. Significato psicologico della malattia La malattia, in tutte le stagioni della vita, determina una condizione di profonda crisi: sia a livello biologico, perché comporta limitazioni, sofferenze e disagi, sia a livello esistenziale, perché interrompe l'abituale ritmo di vita, altera il rapporto con gli altri, disorienta l'identità. L'ospedalizzazione, poi, riassume in sé il mosaico delle sofferenze umane, aggiunge ulteriori disagi e scatena una miriade di reazioni emozionali negative. La malattia e l'ospedalizzazione del bambino assumono dunque toni emotivi intensi e significati psicologici duraturi, perché il bambino non possiede tutti gli strumenti concettuali e conoscitivi per comprendere e cogliere completamente le esperienze che vive. L'universo bambino è una realtà quanto mai variegata, complessa e suggestiva poiché l'infanzia è uno stadio di sviluppo caratterizzato da continui processi di trasformazione a livello biologico, comportamentale, relazionale ed affettivo. La comprensione dell'adattamento del bambino all'esperienza della malattia e dell'ospedalizzazione, a differenza di quanto comunemente si crede, richiede l'analisi integrata e complessa di diverse variabili: essa infatti è il risultato dell'interazione di fattori non solo legati alla malattia (natura, durata, sintomatologia, limitazioni·), ma soprattutto associati allo sviluppo psicologico (età, caratteristiche personali·), alla qualità delle relazioni familiari (sensibilità e capacità di accudimento dei genitori, clima familiare·), alle caratteristiche strutturali, organizzative e assistenziali dell'ospedale che lo ospita. Nella prima infanzia la malattia e le procedure sanitarie assumono il significato di aggressioni esterne. Soltanto intorno agli 11-12 anni i ragazzi incominciano a comprenderne i vari aspetti. La malattia e l'ospedalizzazione obbligano il bambino ad un confronto inevitabile con il dolore e la sofferenza, e i genitori di conseguenza sperimentano spesso sensi di colpa e impotenza. In realtà la paura e la sofferenza rappresentano esperienze della vita, naturali e fondanti, che se elaborate adeguatamente possono addirittura promuovere la crescita psicologica, aumentando la sicurezza, l'autonomia e l'indipendenza del bambino. Frequentemente, però, gli adulti, genitori ed operatori, dimentichi di questa realtà, ritengono di dover e poter eliminare le esperienze difficili utilizzando strategie "accantonanti": non informando i bambini, fingendo e nascondendo "il pericolo" dietro realtà fittizie e illusorie che alla prima difficoltà svaniranno come bolle di sapone. Per queste ragioni l'esperienza dell'ospedalizzazione può determinare una profonda frattura nella vita relazionale, affettiva e cognitiva di bambini e genitori. » importante allora che ogni intervento terapeutico, ludico, ricreativo o educativo, rivolto al bambino in ospedale contenga spazi di elaborazione efficace delle esperienze associate alla malattia, al fine di consentire un reale superamento dell'evento critico. L'ospedale per i bambini: i diritti dei bambini Abbiamo condotto un'indagine conoscitiva rivolta ai genitori dei piccoli degenti per rilevare opinioni e atteggiamenti sul significato dell'ospedalizzazione del bambino. Su 88 genitori intervistati: Il 71,5% ha sostenuto che l'ospedalizzazione non
produce particolari stress se il bambino è ricoverato in strutture
pediatriche che consentano la presenza di un genitore; Il 49,1% ha considerato centrale la competenza relazionale
e umana degli operatori; Le conoscenze scientifiche, le valutazioni dei genitori e i diritti del bambino ospedalizzato, sanciti dalla Carta di Leida (1986), hanno rappresentato lo scenario su cui ha preso forma il progetto sperimentale per Arterapia. Abbiamo previsto un'articolazione del progetto su 3 assi operativi: Funzione ludica per favorire la presa in carico dei
bisogni del bambino attraverso il gioco ed il divertimento; Abbiamo misurato l'efficacia degli interventi di Arterapia realizzati nelle corsie di degenza del nostro Ospedale. Abbiamo selezionato un campione di 126 bambini, di età compresa tra 3 e 14 anni, ricoverati nelle unità operative del Dipartimento di Medicina pediatrica dell'Azienda ospedaliera Di Venere - Giovanni XXIII. Il campione Ë stato diviso in due gruppi omogenei per ampiezza, età, sesso e reparto di degenza. L'omogeneità dei campioni è stata verificata con il test del c ¾. » stato utilizzato uno strumento di autovalutazione predisposto da una revisione del "test delle faccette" di Mc Grath. Sono state mantenute fisse le fasce orarie e i giorni di rilevazione. Tutti i bambini sono stati intervistati sui vissuti emozionali provati (felice, tranquillo, annoiato, triste, preoccupato). Soltanto un gruppo di bambini (gruppo sperimentale N=63) è stato coinvolto attivamente nel programma di Arterapia (narrazione, drammatizzazione, mimo·). Questi bambini sono stati poi intervistati a distanza di diverse ore dallo svolgimento delle attività. Dall'analisi è risultata una differenza statisticamente significativa (p<0,05) tra i gruppi per tutti gli stati emozionali. Particolarmente interessante è risultata la frequenza di emozioni positive ("felice"=79,3%) e l'assenza di preoccupazione nel gruppo sperimentale. Funzione educativa di "Arterapia": L'asma è la malattia respiratoria più frequente dell'età pediatrica; la sua prevalenza è andata aumentando in ogni parte del mondo. Studi epidemiologici condotti in Italia hanno evidenziato che l'incidenza dell'asma negli ultimi 10 anni Ë aumentata del 50%: il 10% dei bambini italiani, di età compresa tra 6 e 13 anni, soffre di asma. L'Organizzazione mondiale della sanità ha pubblicato le linee guida del trattamento dell'asma ponendo "l'educazione" del bambino come elemento centrale. La possibilità di favorire l'adesione al trattamento e migliorare la gestione delle crisi d'asma ci ha spinti alla realizzazione di un video basato sulla funzione educativa dell'arte per i piccoli asmatici. La consulenza scientifica è stata garantita da un gruppo di lavoro multidisciplinare (pneumologi, pediatri, allergologi, psicologi, pazienti, in collaborazione con l'Aisa). L'impiego di attività creative (narrazione e drammatizzazione) è risultata particolarmente efficace nell'educazione di bambini: il linguaggio iconografico e l'uso di personaggi positivi ha favorito nei bambini l'identificazione, l'imitazione e l'apprendimento di abilità comportamentali. Funzione terapeutica di "Arterapia" Abbiamo ritenuto di riservare uno spazio particolare del progetto Arterapia ai bambini in attesa di intervento chirurgico, proprio a causa della particolare inquietudine che accompagna tale esperienza. Abbiamo costituito un gruppo di lavoro multidisciplinare (anestesisti, chirurghi e psicologi dell'Ospedale pediatrico Giovanni XXIII) e abbiamo realizzato un progetto sistematico finalizzato alla gestione dell'ansia preoperatoria attraverso l'uso della narrazione e dell'immaginazione guidata. Riferimenti bibliografici Bettelheim, B., Il mondo incantato, Feltrinelli,
Milano1977. Foschino, M.G., Loiacono, D., La malattia come risorsa, Atti del convegno nazionale Arterapiainfantile del 12 dicembre 1997, "Itaca", 2 febbraio 1998. |
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